Kiedy dowiedziałam się, że mam epilepsję miałam 7 lat, byłam w pierwszej klasie. Na początku byłam przerażona, zawstydzony i czułam się samotna. Naprawdę myślałam, że jestem jedynym dzieckiem z epilepsją. Nie chciałam, aby ktokolwiek wiedział, że mam epilepsję i nie chciałam, aby moi rodzice nikomu mówili.
Kiedy byłam w drugiej klasie, moja mama poprosiła Stowarzyszenie Epilepsji Nowej Szkocji ( The Epilepsy Association of the Maritimes "EAM" ), które przyszło do mojej szkoły, aby przeprowadzić prezentację dla mojej klasy, aby pomóc im dowiedzieć się o epilepsji. Widziałam, jak zachowują się moi przyjaciele i naprawdę chcieli dowiedzieć się więcej. Kiedy zapytali prezentera, czy zna kogoś z epilepsją, odpowiedziała "tak". Wtedy powiedziałam mamie i nauczycielowi, że możemy im powiedzieć, że też mam epilepsję. Bałam się, ale widziałam, jak mili byli wszyscy i chcieli dowiedzieć się więcej.
W następnym roku, byłam w trzeciej klasie i pewnego dnia siedziałam na kanapie z mamą i zapytałam ją, dlaczego nie ma tylko jednego dnia związanego z epilepsją, jak na raka czy Dzień Świętego Patryka. Dzień, w którym ludzie mogliby dowiedzieć się więcej o mojej chorobie, aby osoby z epilepsją wiedziały, że nie są same i mogą dowiedzieć się więcej o epilepsji i jak pomóc komuś, kto ma atak.
Odkąd zainicjowałam Purple Day® w 2008 roku, widziałam, jak rozwija się i pomaga wielu osobom, z pomocą moich globalnych partnerów, The Epilepsy Association of the Maritimes i The Anita Kaufmann Foundation, a także wielu ambasadorów Purple Day®, partnerów Purple Day®, firm, szkół, miast, miasteczek, krajów, innych agencji / grup zajmujących się epilepsją z całego świata.
Purpurowy Dzień obchodzony jest obecnie na wszystkich kontynentach i w ponad 100 krajach. W 2018 roku obchodzono go w przestrzeni kosmicznej na Międzynarodowej Stacji Kosmicznej oraz w NASA. W 2012 roku rząd kanadyjski uchwalił ustawę Purple Day® Act, czyniąc ją oficjalnym prawem w Kanadzie, jako 26 marca Purple Day®.
Widziałam, jak 26 marca stał się dniem obchodzonym przez ludzi z epilepsją i ludzi bez epilepsji na całym świecie. Nadszedł dzień, w którym ludzie dowiadują się więcej o chorobie. Dzień, w którym ludzie z epilepsją nie czują się samotni ani nie boją się. Stał się dniem, który każdy z nas i z całego świata może nazwać własnym. Dzień, w którym wszyscy będziemy dumni i stać razem. Są kraje i ludzie świętujący świadomość epilepsji 26 marca każdego roku na wszystkich kontynentach świata, w tym na Antarktydzie!
Pierwotnie zdiagnozowano u mnie w wieku 7 lat złożoną epilepsję częściową i predyspozycje do ataków toniczno klonicznych. Miałam swój pierwszy znany atak toniczno kloniczny we śnie w 2015 roku i od tamtej pory je mam, głównie we śnie, a także niektóre miokloniczne szarpnięcia.
Latem 2019 roku spędziłam 2 tygodnie w szpitalu na oddziale monitorowania epilepsji, ponieważ nie mogli określić, skąd pochodzą moje ataki. Po badaniach ponownie zdiagnozowano u mnie epilepsję uogólnioną i światłoczułą.
Mam też kilka innych przewlekłych problemów zdrowotnych, w tym chorobę nerek i chorobę tkanki łącznej.
Nawet z moją epilepsją i innymi problemami zdrowotnymi nie pozwalam, by mnie to powstrzymało. Jestem zawodową łuczniczką i profesjonalną modelką. Jestem również studentką stacjonarną kolażu i filmu. Epilepsja i moje zdrowie są częścią mnie, ale mnie nie definiują.
Słyszę historie od ludzi, którzy mówią, że Purple Day® pomógł im zabrać głos, być odważnym i poczuć się częścią czegoś dla nich ważnego. Słyszę również historie o tym, jak Purple Day® i cała świadomość z nim związana pomogły ludziom dowiedzieć się więcej o chorobie.
Słyszę również historie o piętnowaniu i dyskryminacji, z którymi ludzie wciąż się borykają, historie o osobach z epilepsją borykających się z lękiem i depresją oraz o ludziach, którzy wciąż się boją, wciąż tracą pracę i rodziny. Wszystkie te historie o epilepsji mówią mi, że chociaż zaszliśmy tak daleko, wciąż jest o wiele więcej do zrobienia.
Edukacja w zakresie epilepsji i świadomość, o których trzeba mówić przez cały czas, to jedyny sposób, w jaki zamierzamy zmienić i wymazać piętno i dyskryminację, które towarzyszą epilepsji.
Założycielka Purple Day®.
instagram.com/purpledaymarch26
Wspólnie z Filharmonią im. Mieczysława Karłowicza w Szczecinie 26 marca upamiętniono dzień chorych na epilepsję.
Święto Purple Day® jest znane na całym świecie.
