26 marzec

Dzień Purple Day®, znany również jako Międzynarodowy Dzień Świadomości Epilepsji, obchodzony jest corocznie 26 marca. Jest to dzień poświęcony zwiększaniu świadomości na temat epilepsji, jednej z najczęstszych chorób neurologicznych na świecie, dotykającej około 65 milionów ludzi.

Symboliką dnia Purple Day® jest kolor fioletowy, który ma symbolizować nadzieję, współczucie i wsparcie dla osób dotkniętych epilepsją. W dniu Purple Day® ludzie na całym świecie ubierają się na fioletowo, by pokazać swoje wsparcie dla tej ważnej sprawy.

Purple Day®

Znane osoby z potwierdzoną epilepsją.

Wiele badań medycznych, analiz specjalistów, opisów świadków i samych chorych potwierdziło chorobę.

Analizowano to głównie przez ataki, które na ogół wyglądają podobnie. Ciężkie ataki epilpsji wizualnie widoczne są, jako silne drgawki.

W związku z tym istnieje lista osób, które otrzymały wiarygodną diagnozę epilepsji.

Jest to lista godnych uwagi osób, którą opisała Wikipedia.

Zawiera osoby z telewizji, polityki, muzyki, sportu, sztuki i pisarstwa.

Znane osoby

Wyzwalacze ataków epilepsji.

Niektórzy chorzy mogą odkryć, że ataki występują w określonych sytuacjach nazywanych wyzwalaczami.

Jakie są najczęściej zgłaszane wyzwalacze ataków epilepsji?

Powszechne objawy przed atakiem epilepsji, widoczne dla osób obserwujących chorego.

Wyzwalacze ataków

Anita Kaufmann.

Anita Kaufmann chciała podzielić się swoją historią ze światem, aby ludzie nie bali się epilepsji. Choroby, który jest stygmatyzowany od bardzo dawna.

Kiedy Anita miała 14 lat, została zrzucona z konia. Nie nosiła ochronnego nakrycia głowy, doznała urazu głowy i przez cztery dni była w śpiączce. Przez miesiąc była hospitalizowana. Wydawało się, że Anita całkowicie wyzdrowiała.

Skończyła studia prawnicze w Georgetown Law School. Otworzyła własną firmę prawniczą Anita Kaufmann Associates ("AKA"). Pod jej kierownictwem AKA stała się jedną z najbardziej cenionych firm w branży. Jej klientami były firmy z listy Fortune 500, główne instytucje finansowe z Wall Street oraz prestiżowe międzynarodowe kancelarie prawne. Kariera Anity rozkwitła.

Nagle pewnego dnia wszystko się zmieniło...

Historia Anity

Epilepsja niesamowita choroba?

Wiele badań medycznych i naukowych potwierdza fakt, że ludzie chorujący na epilepsję potrafią lepiej wykorzystać mózg.
Dotyczy to ataków epilepsji, które pobudzają obszary mózgu nieaktywne u zdrowych osób.
Ludzie chorzy na epilepsję mogą mieć szczególny talent np. do malarstwa, aktorstwa, matematyki, strategii lub przedmiotów ścisłych.

Czym jest AURA w chorobie epilepsji?

Powszechne objawy przed atakiem epilepsji, widoczne dla osób obserwujących chorego.

Co czuje chory w trakcie AURY?

Atak epilepsji.

Skutek gwałtownych wyładowań bioelektrycznych grupy komórek nerwowych, które aktywują określone układy strukturalno-czynnościowe mózgu, czego objawem jest atak epilepsji.

Chory nie traci przytomności, lecz świadomość.

Lekki atak epilepsji

Chory traci przytomność i świadomość.

Ciężki atak epilepsji

Przed atakiem epilepsji, chory może zachowywać się nietypowo.

Fachowo ten stan nazywa się AURA, jest to potwierdzony medycznie stan mózgu, w którym rozpoczyna się atak epilepsji.

Chory jest wpółprzytomny i częściowo świadomy, dla innych osób w otoczeniu objawia się to w formie: pustego spojrzenia, żucia ustami, gmerania w ubraniu, spacerowaniu, drżeniu ciała, dezorientacji w wymowie.

W tym samym czasie, umysł chorego na epilepsję doświadcza stanu nazywanego AURĄ.

Co czuje chory w trakcie AURY?

Wiele osób przynajmniej jeden raz w życiu przechodzi atak epilepsji.

Takie sytuacje się zdażają, lecz nie potwierdza to choroby. Osoby chore na epilepsję z lekkimi atakami, potwierdza lekarz oraz badanie EEG (elektroencefalografia).

Objawów jest mnóstwo, lecz są tak silne, że osoba chora nie kontroluje swojej świadomości i jest przytomna! Nietypowy stan mózgu człowieka, w którym trwają wyładowania elektryczne, odpowiedzialne za funkcje świadomości, zmysłów, odczuć, poczucia czasu, miejsca w którym się znajduje.

Dlatego ważna jest obserwacja chorego, szukajmy opasek na nadgarstkach z informacją o chorobie.

Lekki atak epilepsji

W przypadku ciężkich ataków epilepsji trzeba kontrolować stan pacjenta.

Chory w trakcie ciężkiego ataku np. toniczno kloniczny, nie odbiera żadnych impulsów zewnętrznych. Mózg stara się przywrócić przytomność i świadomość, każdy atak niesie ryzyko uszkodzenia mózgu. Jeśli atak się przedłuża i trwa dłużej niż 2 minuty, natychmiast wezwij pogotowie ratunkowe!

Ciężki atak epilepsji

Czego nie wolno robić, gdy jesteś świadkiem ataku epilepsji.

W społeczeństwie krążą mity na temat tego, co powinno się zrobić, aby pomóc w sytuacji ataku epilepsji. Mając odpowiednią wiedzę na temat epilepsji, być może zapobiegniemy dodatkowemu zaszkodzeniu choremu, przez osobę niedoświadczoną.

Podstawowe informacje, bardzo ważne w trakcie drgawek chorego oraz po ich ustąpieniu:

1. Nie podawać nic do picia.

2. Nie stosować sztucznego oddychania, na początku dużego ataku epilepsji, chory może przez pewien czas nie oddychać (20-30 sek.) - jest to normalne.

3. Nie używać siły wobec chorego, po zakończeniu ataku chory ma zawężoną świadomość i może reagować na to agresją, płaczem, chęcią ucieczki lub ukrycia się w niewidocznym miejscu.

4. Nie powstrzymywać na siłę drgawek, nawet jeśli kończyny utknęły w elementach zewnętrznych typu: meble, poręcze, tory. Inny ucisk niż mięśnie chorego, może połamać kości.

5. Nie wkładać niczego choremu do ust, język to również mięsień (bardzo silny) i również bierze udział w trakcie drgawek. Jeśli chory pogryzie język to nic nie pomoże w ustach, może wręcz zaszkodzić, gdyż chory może połamać zęby!

6. Nie otwierać siłą zaciśniętych szczęk, zaciśnięte szczęki chronią język, aby nie został pogryziony!

7. Nie szarpać chorego ani klepać po twarzy, chory traci przytomność, czynniki fizyczne zewnętrzne nie przywrócą Jego "na nogi".

8. Nie przenosić chorego, grozi to zwichnięciami w trakcie ataku epilepsji oraz po zakończeniu.

Ważne. Dla osób widzących cięzki atak epilepsji po raz pierwszy może zaskoczyć fakt, że człowiek może wykonywać niekontrolowane ruchy, aż tak mocno. Drgawki podczas ataku epilepsji to impulsy elektryczne wysyłane do mięśni przez mózg, w którym trwają wyładowania elektryczne.

NIE WOLNO!

Według definicji słownika, obydwie formy są poprawne i oznaczają to samo zjawisko u chorych na epilepsję.

Jednak według sensu dwóch wyrazów atak i napad, lepiej przyjąć formę atak epilepsji.

Napad organizują przestępcy np. napad na bank, natomiast atakowani są pracownicy banku, niespodziewanie. Podobnie jest w przypadku choroby epilepsji, chory może być zaskoczony w każdej chwili utratą przytomności, więc jest atakowany przez chorobę.

Atak epilepsji.

Niebezpieczne ataki toniczno kloniczne.

Stan epileptyczny to atak, który utrzymuje się dłużej niż pół godziny, albo kilka ataków pomiędzy którymi świadomość nie zostaje odzyskana. Stany epileptyczny występują zwykle u pacjentów z epilepsją, którzy zaniedbują przyjmowanie leków lub nagle zaprzestają jego przyjmowania.

Do najczęściej występującego stanu epileptycznego zaliczamy atak toniczno kloniczny. Dolegliwość ta powoduje groźne zaburzenia oddechowo-krążeniowe, co może skończyć się niedotlenieniem mózgu.

Wśród pacjentów ze stanem epileptycznym, śmiertelność wynosi około 80%, dlatego uważany jest za stan zagrażający życiu. W każdym przypadku konieczna jest hospitalizacja pacjenta.

Co czuje chory w trakcie ataku epilepsji?

Chory w trakcie ciężkiego ataku np. toniczno kloniczny, nie odbiera żadnych impulsów zewnętrznych. Mózg stara się przywrócić przytomność i świadomość, każdy atak niesie ryzyko uszkodzenia mózgu. Jeśli atak się przedłuża i trwa dłużej niż 2 minuty, natychmiast wezwij pogotowie ratunkowe!

Dlatego tak ważna jest pomoc i obserwacja w trakcie ataku epilepsji!

Co czuje chory w trakcie ataku?

Czynniki zewnętrzne, mogą wywołać atak epilepsji?

Wszelkie czynniki, które mogą wystąpić przed atakiem, nazwane są wyzwalaczami ataków i mogą pomóc w rozpoznaniu nadchodzącego ataku.

Niektórzy ludzie bardzo łatwo zauważą jeden lub dwa wyzwalacze. Na przykład, ich ataki mogą wystąpić tylko podczas snu lub po przebudzeniu. Inni ludzie mogą zauważyć, że niektóre wyzwalacze przeszkadzają im tylko wtedy, gdy wiele się dzieje od razu lub w czasie "wysokiego ryzyka" dla nich, np. gdy są pod dużym stresem lub chorują.

Wyzwalacze ataków

Skorzystaj z tej listy pytań, aby pomóc ocenić ryzyko w trakcie podróży.

Planowanie podróży

   Gdzie wyjeżdzasz i jak długo tam będziesz?

Jeśli podróżujesz do pracy, możesz nie mieć wyboru, jednak jeśli planujesz wakacje, zastanów się, dokąd zmierzasz w związku z atakami epilepsji.

   Podróżujesz sam, czy z innymi ludźmi?

Jeśli Ty (lub Twój bliski) ma częste ataki, w których może wystąpić uraz, podróżuj z kimś, kto wie o twoich atakach epilepsji i co zrobić, jeśli pojawią się problemy. Jeśli musisz podróżować samotnie, może to mieć wpływ na to, dokąd zmierzasz, jak się tam dostać i jakie rodzaje środków ostrożności możesz podjąć.

   Jakie masz rodzaje ataków i jak często występują?

Osoby z drgawkami, które wpływają na ich świadomość, będą miały inne obawy niż osoby, u których występują ataki toniczno-kloniczne. Osoby, które mogą stracić przytomność, mogą mieć trudności, jeśli tego typu atak wystąpi w samolocie. Poruszanie się jest zwykle ograniczone w samolocie i zazwyczaj nie można tego zrobić bezpiecznie.

   Ataki epilepsji w trakcie podróży.

Podróżowanie może być stresujące i prowadzić do częstych zakłóceń w harmonogramach snu, zmianach nawyków żywieniowych lub zmianach czasu przyjmowania leków. Zastanów się dokładnie nad wyzwalaczami ataków i jak nimi zarządzać lub zapobiec ich wystąpieniu w pierwszej kolejności!

   Jakie są Twoje obawy dotyczące bezpieczeństwa?

Pomyśl o swoim sposobie transportu, a także o celu podróży w odniesieniu do bezpieczeństwa. Następnie usiądź ze swoim lekarzem, pielęgniarką i rodziną, aby zaplanować, jak zapobiegać urazom i upewnić się, że podróż jest zabawna i bezpieczna! Osoby z atakami powinny mieć możliwość uczestnictwa w większości zajęć. Jednak działania, które wiążą się ze znacznymi zagrożeniami bezpieczeństwa, takimi jak wspinanie się na wysokie miejsca, latanie i skoki ze spadochronem, nie są zalecane i mogą stanowić poważne zagrożenie bezpieczeństwa.

   Jakie są możliwości opieki zdrowotnej w miejscu docelowym?

Zastanów się, dokąd zmierzasz w związku z tym, czego potrzebujesz. Jeśli podróżujesz do kurortu lub miasta, prawdopodobnie będziesz mógł łatwo znaleźć aptekę, lekarza lub szpital. Jeśli jednak podróżujesz na tereny wiejskie lub odległe, możesz w ogóle nie mieć dostępu do opieki medycznej, aby znaleźć lekarza. Może to nie być rozsądne dla osób z częstymi atakami epilepsji lub tych, które mogą napotkać sytuacje awaryjne. Upewnij się, że masz odpowiednie zapasy leków, a ktoś z Tobą może być w trakcie podróży.

Podstawowe informacje.

Bezpieczne podróżowanie z atakami epilepsji nie stanowi problemu dla wielu ludzi, ale dla niektórych potrzebna będzie dodatkowa opieka i planowanie.

Zastanów się dokładnie, jak dotrzeć do celu podczas planowania wakacji lub podróży służbowych.

Może to pomóc w rozpoznaniu potencjalnych obszarów problemowych i opracowaniu kreatywnych rozwiązań z wyprzedzeniem!

Planowanie z wyprzedzeniem może również zmniejszyć stres związany z podróżowaniem i sprawić, że będzie przyjemniejszy dla wszystkich.

Rodzaje podróży

Podróż samochodem.

Jazda samochodem jest zwykle łatwym i tanim sposobem na podróż (w zależności od kosztu gazu).

Jednak ludzie, którzy nadal mają ataki nie mogą być kierowcami.

Powinieneś przedyskutować to ze swoim lekarzem!

Podróż samolotem.

Podczas, gdy większość ludzi z atakami może podróżować bezpiecznie samolotami, wytyczne Towarzystwa Medycznego Lotnictwa zalecają, aby osoby z niekontrolowanymi atakami nie podróżowały samolotem komercyjnym.

Linia lotnicza może poprosić Twojego lekarza o dokument, że możesz latać. Podczas gdy ludzie nie są rutynowo chronieni przed lataniem, mogą pojawić się obawy z powodu braku pomocy medycznej dostępnej podczas lotu i bezpieczeństwa innych pasażerów, jeśli osoba jest zdezorientowana lub doświadcza zmian zachowania podczas lub po ataku w zamkniętej przestrzeni. Stowarzyszenie medyczne Aerospace zaleca, aby osoby, które nadal mają ataki, podróżowały z towarzyszem.

Podróż pociągiem lub autobusem.

Podróż pociągiem lub autobusem może być dobrym rozwiązaniem dla osób, które nie prowadzą samochodu lub gdy podróż samolotem nie jest możliwa. To także świetna zabawa!

Pamiętaj, że ataki drgawek powinny być nadal dokładnie rozważane i czy powinieneś podróżować sam lub z osobą towarzyszącą.

Podróż pociągiem lub autobusem pozwala na większą elastyczność w uzyskaniu pomocy w razie potrzeby lub w przypadku wystąpienia ataków epilepsji. Plany podróży są na ogół bardziej elastyczne i można wysiąść z pociągu wcześnie, jeśli potrzebna jest pomoc, zanim dotrzesz do celu.

   Ludzie, którzy podróżują podczas ataku są zagrożeni upadkiem, muszą uważać na peronach. Niech ktoś towarzyszy Ci w pociągach i poza nimi, czekając na peronach, abyś nie przechadzał się ani nie spadł na tory kolejowe podczas ataku.

   Upewnij się, że personel pociągu lub autobusu wie również o Twoich atakach i poinformuj, co zrobić, jeśli masz je podczas podróży.

Co to jest SUDEP?

Skrót od: Sudden Unexpected Death in Epileptic Patients

SUDEP to nagła, niespodziewana śmierć osoby chorej na epilepsję.

W przypadkach SUDEP, żadna inna przyczyna śmierci nie zostaje znaleziona po przeprowadzeniu sekcji zwłok.

Każdego roku na świecie umiera 1 na 1000 osób chorujących na epilepsję z powodu SUDEP. Jest to jedna z przyczyn śmierci u osób z niekontrolowanymi atakami drgawkowymi.

SUDEP - podstawowe informacje.

Osobę z epilepsją często znajduje się martwą w łóżku i wydaje się, że nie miała ataku drgawek.

Około jedna trzecia z nich wykazuje oznaki ataku zbliżonego do czasu śmierci. Często znajduje się chorego w łóżku, leżącego twarzą w dół. Nikt nie jest pewien przyczyny śmierci SUDEP. Niektórzy badacze uważają, że atak powoduje nieregularny rytm serca. Nowsze badania sugerują, że dana osoba może udusić się z powodu zaburzeń oddychania, płynów w płucach i spania twarzą w dół na łóżku.

SUDEP występuje najczęściej w sposób nagły, bez wcześniej zapowiadających objawów i zgłaszanych przez pacjenta dolegliwości, zwykle także dochodzi do niego bez obecności osób postronnych, co uniemożliwia przeprowadzenie badań, np. EEG, EKG i jednoznaczne rozstrzygnięcie przyczyny zjawiska.

SUDEP