Skrót od: Sudden Unexpected Death in Epileptic Patients
W przypadkach SUDEP, żadna inna przyczyna śmierci nie zostaje znaleziona po przeprowadzeniu sekcji zwłok.
Każdego roku na świecie umiera 1 na 1000 osób chorujących na epilepsję z powodu SUDEP. Jest to nadal badana przyczyna śmierci u osób z niekontrolowanymi atakami drgawkowymi.
Około jedna trzecia z nich wykazuje oznaki ataku zbliżonego do czasu śmierci. Czasami znajduje się chorego, leżącego twarzą w dół. Nikt nie jest pewien przyczyny śmierci SUDEP. Niektórzy badacze uważają, że atak powoduje nieregularny rytm serca. Nowsze badania sugerują, że dana osoba może udusić się z powodu zaburzeń oddychania, płynów w płucach i wielu innych... Temat SUDEP jest nadal badany przez lekarzy z całego świata i powstały konkretne sugestie i definicje jak zapobiegać.
Śmierć nagła, nieoczekiwana, brak świadka zdarzenia, niereumatyczna, nie jest skutkiem urazu ani utonięcia, występują łagodne okoliczności śmierci u osoby chorej na epilepsję. Z dowodami lub bez w przypadku ataku epilepsji i z wyłączeniem stanu epileptycznego, czyli ponad 30 minutowego ataku epilepsji lub bez odzyskania przytomności pomiędzy atakami. Badanie pośmiertelne nie ujawnia przyczyny śmierci.
Spełnia definicję SUDEP jednocześnie kwalifikując chorobę współistniejącą inną, niż epilepsja, zidentyfikowaną przed lub po śmierci, jeśli śmierć mogła być spowodowana łącznym skutkiem obu chorób.
Spełnia definicję SUDEP, lecz bez autopsji. Ofiara nieoczekiwanie umiera w dobrym stanie zdrowia, podczas normalnych czynności w łagodnych okolicznościach, brak znanej przyczyny śmierci.
Wszytkie rodzaje nieoczekiwanej śmierci u osób chorych na epilepsję, w których okoliczności są nieznane. Jednocześnie SUDEP nie może zostać wykluczony.
Dla większości ludzi żyjących obecnie z epilepsją, choroba może być kontrolowana za pomocą dostępnych terapii i dobrych praktyk zarządzania atakami, w tym wsparcia specjalisty w dziedzinie epilepsji. A dla osób z najcięższymi rodzajami trudnej do opanowania epilepsji istnieją kroki, które jednostka może podjąć, aby obniżyć ryzyko, w tym uczestniczyć w badaniach w celu znalezienia nowych, bardziej skutecznych terapii.
Innymi sposobami zapobiegania SUDEP jest korzystanie z urządzeń rejestrujących i monitorujących ewentualne ataki epilepsji.
Osobę z epilepsją często znajduje się martwą np. w łóżku i wydaje się, że nie miała ataku drgawek.
Ludzie z atakami mioklonicznymi nie mają zwiększonego ryzyka nagłej śmierci.
SUDEP występuje najczęściej w sposób nagły, bez wcześniej zapowiadających objawów i zgłaszanych przez pacjenta dolegliwości, zwykle także dochodzi do niego bez obecności osób postronnych, co uniemożliwia przeprowadzenie profesjonalnych badań, np. EEG, EKG i jednoznaczne rozstrzygnięcie przyczyny zjawiska.
Nadal trwają badania co powoduje SUDEP i przygląda się temu wielu lekarzy. SUDEP występuje najczęściej w nocy lub podczas snu, gdy śmierć jest jedynym świadkiem, pozostawiając wiele pytań bez odpowiedzi. Mogą istnieć dowody na to, że osoba miała atak przed śmiercią, ale nie zawsze tak jest.
Aktualne badania nad możliwymi przyczynami SUDEP skupiają się na problemach z oddychaniem, rytmem serca i funkcjonowaniem mózgu, które występują przy ataku.
Oddychanie - atak zazwyczaj może spowodować, że osoba na chwilę przestanie oddychać (bezdech). Jeśli te przerwy w oddychaniu trwają zbyt długo, mogą zmniejszyć ilość tlenu docierającego do serca i mózgu. Brak tlenu może zagrażać życiu, jeśli nie zostanie natychmiast udzielona pomoc. Również drogi oddechowe danej osoby mogą czasami zostać zablokowane podczas ataku z drgawkami, co prowadzi do uduszenia (niemożność oddychania).
Rytm serca - rzadko atak epilepsji może powodować niebezpieczny rytm serca lub zatrzymanie akcji serca.
Funkcja mózgu - drgawki mogą tłumić lub zakłócać funkcjonowanie ważnych obszarów pnia mózgu. Obszary te są odpowiedzialne za oddychanie i tętno oraz inne ważne funkcje organizmu. W rezultacie zmiany w funkcjonowaniu mózgu mogą powodować niebezpieczne zmiany oddechu i tętna.
Inne - SUDEP może wynikać z więcej niż jednej przyczyny lub z połączenia trudności w oddychaniu, nieprawidłowego rytmu serca i zmian w funkcjonowaniu mózgu, albo może to wynikać z czynników, które naukowcy muszą jeszcze odkryć i odkrywają.
Inne analizowane czynniki ryzyka obejmują:
Nie przyjmowanie leków regularnie lub zgodnie z zaleceniami.
Nagłe zatrzymanie lub zmiana leków.
Młody dorosły wiek (20-40 lat).
Niepełnosprawność intelektualna (IQ <70).
Niektóre badania wykazały, że osoby przyjmujące większą liczbę leków na ataki epilepsji mogą mieć większe ryzyko SUDEP. Większa ilość leków świadczy o ciężkiej epilepsji.
Staraj się uzyskać najlepszą możliwą kontrolę ataków, może to obejmować działania takie jak:
Przyjmowanie leków regularnie i we właściwej dawce.
Regularne odwiedzanie zespołu opieki zdrowotnej, zwłaszcza jeśli nie kontroluje się ataków.
Jeśli leki nie działają, należy rozważyć inne opcje leczenia, takie jak operacja, stymulator mózgu lub terapia dietetyczna.
Dbaj o siebie, jedz zdrową żywność, odpoczywaj i regularnie ćwicz mózg, unikaj picia alkoholu, zminimalizuj stres, jeśli to możliwe.
Bądź świadomy i unikaj wszelkich możliwych wyzwalaczy ataków w miarę możliwości. Należy prowadzić rejestr rzeczy, które miały miejsce przed atakiem tj. choroba, zmęczenie, stres, brakujące leki oraz miejsce i czas wystąpienia ataku.
Porozmawiaj z lekarzem o kontroli serca (ocena serca), aby wykluczyć jakiekolwiek problemy z sercem. Jest to szczególnie ważne dla osób z niekontrolowaną epilepsją, które nie mają powodu do stwierdzonego w badaniu MRI lub innym typie badania obrazowego
Korzystanie z urządzeń rejestrujących i monitorujących ewentualne ataki epilepsji w trakcie snu.
Częste ataki toniczno-kloniczne (definiowane jako 3 lub więcej w ciągu roku) znacznie zwiększają ryzyko SUDEP danej osoby.
Kiedy masz atak epilepsji zapytaj świadków, co się wydarzyło, jak przebiegał atak epilepsji, ile czasu trwały drgawki.
Prowadź dzienniczek z opisami ataków epilepsji, aby Twój lekarz neurolog wiedział jak często masz ataki i jakiego rodzaju są to ataki.
Znajdź wzorce okoliczności w których występują ataki, popularnie nazywne wyzwalaczmi ataków epilepsji np. ataki w nocy. Te informacje mogą umożliwić podjęcie kroków, aby uniknąć SUDEP.
Ataki w nocy mogą zwiększyć ryzyko SUDEP. Czasami ludzie są mniej zaniepokojeni atakami nocnymi, ponieważ nie zakłócają aktywności w ciągu dnia. Jednak raporty sugerują, że ludzie powinni zwracać szczególną uwagę na ataki epilepsji w nocy. Prosimy potraktować to poważnie!
Mogą nie chcieć uświadamiać chorego o ryzyku nieoczekiwanej śmierci SUDEP, chyba że jest w grupie wysokiego ryzyka.
Mogą nie wiedzieć, jakie jest Twoje zagrożenie i czym jest SUDEP. Pracownicy służby zdrowia wolą uświadamiać, gdy wiedzą więcej o zagrożeniach danej choroby. SUDEP jest nadal czymś, co jest badane.
Tudno jest mówić osobie chorej na epilepsję o możliwości niespodziewanej śmierci z powodu SUDEP.
Być może czekają na odpowiedni czas, aby o tym rozmawiać. Łatwiej jest mówić lekarzowi o SUDEP, gdy zna historię choroby pacjenta, rodzaj epilepsji, rodzaje ataków, leki jakie przyjmuje, dietę jaką stosuje.
Mogą myśleć, że nie jesteś gotowy, aby to usłyszeć.
Mogą obawiać się, że rozmowa o SUDEP będzie zbyt denerwująca dla Ciebie lub Twojej rodziny.
Ważne jest, aby poznać fakty od lekarza, który Ciebie zna i który może powiedzieć, co może to dla Ciebie znaczyć.
Mówienie o ryzyku śmierci może być przerażające! Ludzie mogą stać się bardzo niespokojni, zdenerwowani lub osłabieni. Są to normalne uczucia i powinieneś porozmawiać z kimś o tym, jak się czujesz. Rozmowa może sprawić, że będziesz mniej przestraszony lub niespokojny i będziesz mógł lepiej zrozumieć pewne rzeczy.
Wydział Neurologii, King's College Hospital, London, United Kingdom
Departament Neurologii, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, U.S.A.
The Lyon Neuroscience Research and Hospices Civils de Lyon, France
Department of Clinical Neuroscience, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
Śmierć nagła, nieoczekiwana, brak świadka zdarzenia, niereumatyczna, nie jest skutkiem urazu ani utonięcia, występują łagodne okoliczności śmierci u osoby chorej na epilepsję. Z dowodami lub bez w przypadku ataku epilepsji i z wyłączeniem stanu epileptycznego, czyli ponad 30 minutowego ataku epilepsji lub bez odzyskania przytomności pomiędzy atakami. Badanie pośmiertelne nie ujawnia przyczyny śmierci.
Spełnia definicję SUDEP jednocześnie kwalifikując chorobę współistniejącą inną, niż epilepsja, zidentyfikowaną przed lub po śmierci, jeśli śmierć mogła być spowodowana łącznym skutkiem obu chorób.
Spełnia definicję SUDEP, lecz bez autopsji. Ofiara nieoczekiwanie umiera w dobrym stanie zdrowia, podczas normalnych czynności w łagodnych okolicznościach, brak znanej przyczyny śmierci.
Wszytkie rodzaje nieoczekiwanej śmierci u osób chorych na epilepsję, w których okoliczności są nieznane. Jednocześnie SUDEP nie może zostać wykluczony.
Raport Podkomitetu ds. Opracowywania Wytycznych, Rozpowszechniania i Wdrożeń Amerykańskiej Akademii Neurologii (AAN) i American Epilepsy Society (AES).
Źródło:
Podsumowanie wytycznych SUDEP 25.04.2017
Chociaż śmierć w padaczce nie jest powszechna, może się zdarzyć. Przerażające jest słyszeć o tym, ale większość ludzi czuje się gorzej, jeśli tragedia przytrafi się ukochanej osobie i nigdy nie ostrzegano ich, że jest to możliwe.
Wytyczne są szczególnie pomocne, jeśli istnieją możliwośći, aby zmniejszyć ryzyko SUDEP. Osoby chore na epilepsję i ich rodziny mogą aktywnie zmniejszyć ryzyko SUDEP.
Podejmowanie kroków w celu zmniejszania ryzyka SUDEP nie gwarantuje, że tak się nie stanie. SUDEP podobnie jak epilepsja jest nieprzewidywalny. Jednak podejmowanie działań i świadomość jest bardziej odpowiedzialna i można to kontrolować.
Dane z 03.07.2019 przedstawiają nową analizę ryzyka SUDEP.
Nowa analiza danych NASR (North American SUDEP Registry)sugeruje, że ryzyko nagłej nieoczekiwanej śmierci w epilepsji występuje w szerokim zakresie tej choroby, w tym u pacjentów, u których nie występują napady epilepsji, nigdy nie wystąpiły napady toniczno-kloniczne lub u których zdiagnozowano łagodny zespół epilepsji.
Analiza danych z rejestru nagłych nieoczekiwanych zgonów w Ameryce Północnej (SUDEP) (NASR) sugeruje, że ryzyko SUDEP może rozciągać się dalej wśród różnych rodzajów choroby epilepsji niż uważa się, a edukacja dotycząca SUDEP jest bardziej konieczna niż kiedykolwiek
Źródło:
Wytyczne Amerykańskiej Akademii Neurologii (AAN) i American Epilepsy Society (AES) sugerują sypianie w towarzystwie osoby mogącej pomóc w przypadku ataku w nocy. Działanie drugiej osoby widzącej atak w trakcie snu mogą zmniejszyć ryzyko SUDEP dzięki kontroli udrożnienia dróg oddechowych. Jednak urządzenia monitorujące nie gwarantują 100% bezpieczeństwa w trkacie snu.
Urządzenia rejestrujące i monitorujące nie wykrywają ani nie zapobiegają SUDEP. Zostały zaprojektowane do wykrywania lub ostrzegania o aktywności podobnej do ataków. Jeśli jednak osobie chorej można udzielić pomocy w trakcie ataku, to można zapobiec SUDEP.
Nie wszystkie urządzenia działają dla wszystkich typów ataków. Niektóre wykrywają ataki toniczno-kloniczne lub ataki drgawkowe z powtarzającymi się ruchami, podczas gdy inne mogą wykrywać zmiany w tętnie, temperaturze skóry lub innych zmianach ciała. Jeśli chcesz użyć urządzenia alarmowego, musisz najpierw znać typ ataków i co się dzieje podczas ataku.
Niektóre urządzenia mogą działać o każdej porze dnia i gdziekolwiek przebywa osoba chora na epilepsję. Inne są przeznaczone do wykrywania ataków w nocy lub w domu.
Osoba chora, która mieszka samotnie, może nie mieć nikogo, kto mógłby przyjść z pomocą. W tej sytuacji warto rozważyć system zewnętrzny, który poinformuje kogoś z bliskich o ataku i pozwoli przyspieszyć udzielenie pomocy. Dobrą metodą jest uświadomienie np. sąsiadów osoby samotnie mieszkającej i chorującej na epilepsję. W przypadku pełnego zaufania do sąsiadów warto udostępnić klucze do mieszkania osoby chorej.
